“No te pierdas en tu dolor. Debes saber que un día tu dolor se convertirá en tu cura” Rumi.

Una duda constante de los padres que vivieron la pérdida de un hijo es entender por qué no hay una palabra que defina esta situación, así como existe viuda o huérfano para la pérdida de un esposo o de los mismos padres. A pesar de no haber un motivo particular, diversos tanatólogos comprenden que, ante un duelo tan enorme —y aún después de un largo tiempo— la ausencia física no extingue el amor por un hijo fallecido y, por ello, serán papá y mamá por siempre.

El duelo por la pérdida de un hijo comienza mucho antes

Cuando un hijo o hija se encuentra gravemente enfermo (por un padecimiento o un accidente), tiene una adicción o es víctima de una depresión profunda, los padres comienzan a vivir un duelo anticipado y se convierten en guardianes y cuidadores amorosos.

También surgen la indignación y la culpa por no haber previsto el evento, por no haber “cuidado lo suficiente a ese hijo”. Esto antecede a las intervenciones médicas, diagnósticos, tratamientos y visitas constantes al hospital.

Los días se atraviesan en medio de una gran angustia y las demás actividades pierden relevancia. Los padres y madres viven y trabajan solo para cuidar al hijo enfermo y sufren un notable desgaste físico y mental. El dolor es cotidiano y permanente.

Sin duda, las decisiones son de gran importancia en este proceso, ya que los proyectos cambian y la vida no vuelve a ser la misma. Es importante aceptar que no se puede tener el control de todas las situaciones y los padres deben confiar en los médicos. Asimismo, es importante que estén preparados para detener los tratamientos que estén causando demasiado sufrimiento cuando llegue el momento.

Ahora bien, durante el proceso es necesario saber pedir ayuda a la familia y amistades para hacer relevos en los cuidados, tener descanso y momentos recreativos. Puede parecer impensable en momentos así, pero es necesario para acompañar al hijo en el proceso de su enfermedad.

Preparación en cuidados paliativos pediátricos

Ante un diagnóstico terminal, algunas familias deciden permanecer en el hospital, mientras que otras prefieren estar en casa. Para esto, toman la decisión de contratar a personas capacitadas en tratamientos médicos o cuidados paliativos pediátricos —o prepararse ellos mismos—. Esto evita que los hijos sufran y su frágil cuerpo sea intervenido constantemente.

La Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud declaró los cuidados paliativos como una alternativa para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Incluye la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor, problemas físicos, psicológicos y espirituales. Para saber más, te invitamos a revisar este enlace.

Los cuidados paliativos integran recursos que ayudan a los padres cuidadores a incluir a los hermanos en las conversaciones, así toda la familia puede tener comunicación al respecto, expresar emociones, sentimientos y despedirse.

Mientras sea posible participar en actividades de todo tipo con el hermano enfermo, es ideal mantenerlo para que sus últimos días sean mejores. De igual manera, es importante hablar del duelo a los niños y no excluirlos de todo este proceso. El paciente, por joven que sea, tiene derecho a decidir sobre su tratamiento médico y expresar las preocupaciones sobre su propia vida.

¿Cómo seguir viviendo después de la pérdida de un hijo?

Ante lo inevitable, ya sea por un largo padecimiento o la muerte repentina, los padres cuidadores mueren un poco también; se quedan en medio de un dolor insoportable y tienen que aprender a vivir otra vez, encontrar sentido para continuar. Por ello, te ofrecemos estas herramientas que te darán consuelo en la pérdida de un hijo y durante el largo camino hasta la aceptación.

1.   Recuerda que cada uno vive un duelo único, es personal, atemporal y no hay formas “correctas” de hacerlo: no te culpes por ello, tienes derecho a protestar por lo que has pasado.

2.   Encuentra una comunidad de apoyo (familia o amistades verdaderas). Al principio querrás vivir tu sufrimiento en soledad, pero hay testimonios que confirman que los grupos de padres cuidadores, que vivieron experiencias similares y han construido comunidades de empatía, son de gran ayuda. Te sugerimos esta liga para que tu dolor se transforme en amor.

3.   Encuentra sentido a lo que ocurre o ha pasado. Muchos padres cuidadores han creado fundaciones que promueven la investigación médica y se ayudan entre sí, tal como lo hace Menudos Corazones,  

4.   Con respeto, considera la donación de órganos y tejidos. Si lo piensas, es la única certeza científica que hay sobre la trascendencia y es un acto de infinita generosidad.

5.   Los rituales de despedida personales son de gran ayuda para el proceso del duelo. No te alejes de tu espiritualidad. Realiza caminatas por la naturaleza, descansa, alimenta tu cuerpo, sé paciente, no permitas que la depresión te atrape; si es así, busca ayuda con especialistas de la salud mental.

6.   Te sugerimos la lectura de Marcelo Rittner (2020) Cuando el amor es más fuerte que la muerte. México: Grijalbo. Un libro de acompañamiento para los padres que sufren, disponible en todos los formatos.

En Memorial San Ángel compartimos que la pérdida de un hijo causa el sufrimiento más grande e intenso —lo que ha imposibilitado nombrarlo—. Sin embargo, te dará una nueva definición de tu paternidad y el amor volverá a ti en forma diferente, por eso te recordamos que estamos contigo hasta el final.